Σημαντικά κενά στην ενημέρωση των ασθενών που πάσχουν από Σκλήρυνση κατά
πλάκας ,διαπίστωσε διεθνής έρευνα τα ευρήματα της οποίας παρουσιάστηκαν
στο πλαίσιο του συνεδρίου ACTRIMS-ECTRIMS στη Βοστώνη
Στόχος της έρευνας που έγινε με την υποστήριξη της Biogen Idec ήταν να κατανοηθούν οι εμπειρίες των ατόμων που ζουν με ΣΚΠ και λαμβάνουν θεραπεία για τη νόσο και να αξιολογηθεί η επικοινωνία μεταξύ των ασθενών και των θεράποντων ιατρών τους.
Όπως δήλωσε η Mar Tintore, MD, Ph.D., νευρολόγος στο Τμήμα Νευρολογίας – Νευροανοσολογίας του Κέντρου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Καταλονία από την έρευνα προέκυψε ότι ενώ υπάρχει υψηλός βαθμός ικανοποίησης ως προς τη συνολική επικοινωνία μεταξύ ιατρού και ασθενούς, υπάρχουν κενά στη μεταξύ τους σχέση τα οποία μπορεί να οδηγήσουν σε ελλιπή αντιμετώπιση κάποιων εκ των συμπτωμάτων».
Πάνω από οκτώ στους δέκα ασθενείς δηλώνουν ότι αισθάνονται άνετα να συζητούν για τη ΣΚΠ με τους νευρολόγους τους, σημειώνοντας δε ότι ο νευρολόγος τους παρέχει χρήσιμες πληροφορίες Ωστόσο, υπάρχει ένα χάσμα ειδικά γύρω από την επικοινωνία σχετικά με ορισμένα συμπτώματα της νόσου.
Σχεδόν ένας στους πέντε ασθενείς που εμφανίζουν συμπτώματα αναφέρουν ότι αισθάνονται άβολα όταν μιλούν με τον νευρολόγο τους για την δυσκολία τους στο περπάτημα (19%), τον τρόμο (19%) και τους μυϊκούς σπασμούς (18%).Ενώ μόνο 2% έως 3% των νευρολόγων θεωρεί ότι αυτά τα συμπτώματα δικαιολογούν τη δυσφορία που αισθάνονται οι ασθενείς κατά τη διάρκεια των μεταξύ τους συζητήσεων.
Τα συμπτώματα για τα οποία οι ασθενείς διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν είναι οι σεξουαλικές δυσκολίες ,προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου, εναλλαγές της διάθεσης και γνωστικές δυσκολίες.
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι οι περιορισμοί στο χρόνο αναφέρονται από τους νευρολόγους (47%) ως το μεγαλύτερο εμπόδιο στην επικοινωνία με τον ασθενή. Για τους ασθενείς, ωστόσο, μεγαλύτερη σημασία έχει το να μην γίνει αντιληπτή η άβολη στάση τους κατά την επικοινωνία με το γιατρό τους ενώ ο περιορισμένος χρόνος αποτελεί δευτερεύοντα παράγοντα .
«Η δυσφορία που αναφέρεται τόσο από τους ασθενείς με ΣΚΠ όσο και από τους θεράποντες ιατρούς τους φαίνεται ότι αποτελεί το μεγαλύτερο εμπόδιο προς μια εποικοδομητική συζήτηση ως προς το σύνολο των συμπτωμάτων της νόσου», δήλωσε η Maggie Alexander, διευθύνουσα σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας .
«Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και οι γιατροί τους θα πρέπει να είναι σε θέση να συζητούν όλες τις πτυχές της νόσου. Αυτός ο ανοιχτός και ειλικρινής διάλογος είναι ιδιαίτερης σημασίας για την βελτίωσης της ποιότητας ζωής και την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων μακροπρόθεσμα».
Ενώ η έρευνα δείχνει τα κενά επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και νευρολόγων, τα ευρήματα δείχνουν επίσης ότι οι ερωτηθέντες αναζητούν πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια.
«Στην Biogen Idec, πιστεύουμε ότι η επιτυχής θεραπεία της ΣΚΠ εκτείνεται πέρα από το φάρμακο.
Ο στόχος μας με αυτήν την έρευνα ήταν να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες του ασθενή και του γιατρού, και μέσω αυτής της κατανόησης να φέρουμε μια νέα αντίληψη για τη σημασία ενός εκτενούς διαλόγου για τη νόσο», δήλωσε ο Gilmore O'Neill, Αντιπρόεδρος στη Biogen Idec.
Σημειώνεται ότι μέρους της Biogen Idec, ο Harris Poll αξιολόγησε 982 ενήλικες που έχουν διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας και 900 νευρολόγους που αντιμετωπίζουν ασθενείς με ΣΚΠ στη Γερμανία, την Ιταλία, την Ισπανία, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ από 18ης Μαρτίου έως 25 Απριλίου 2014.
Στόχος της έρευνας που έγινε με την υποστήριξη της Biogen Idec ήταν να κατανοηθούν οι εμπειρίες των ατόμων που ζουν με ΣΚΠ και λαμβάνουν θεραπεία για τη νόσο και να αξιολογηθεί η επικοινωνία μεταξύ των ασθενών και των θεράποντων ιατρών τους.
Όπως δήλωσε η Mar Tintore, MD, Ph.D., νευρολόγος στο Τμήμα Νευρολογίας – Νευροανοσολογίας του Κέντρου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Καταλονία από την έρευνα προέκυψε ότι ενώ υπάρχει υψηλός βαθμός ικανοποίησης ως προς τη συνολική επικοινωνία μεταξύ ιατρού και ασθενούς, υπάρχουν κενά στη μεταξύ τους σχέση τα οποία μπορεί να οδηγήσουν σε ελλιπή αντιμετώπιση κάποιων εκ των συμπτωμάτων».
Πάνω από οκτώ στους δέκα ασθενείς δηλώνουν ότι αισθάνονται άνετα να συζητούν για τη ΣΚΠ με τους νευρολόγους τους, σημειώνοντας δε ότι ο νευρολόγος τους παρέχει χρήσιμες πληροφορίες Ωστόσο, υπάρχει ένα χάσμα ειδικά γύρω από την επικοινωνία σχετικά με ορισμένα συμπτώματα της νόσου.
Σχεδόν ένας στους πέντε ασθενείς που εμφανίζουν συμπτώματα αναφέρουν ότι αισθάνονται άβολα όταν μιλούν με τον νευρολόγο τους για την δυσκολία τους στο περπάτημα (19%), τον τρόμο (19%) και τους μυϊκούς σπασμούς (18%).Ενώ μόνο 2% έως 3% των νευρολόγων θεωρεί ότι αυτά τα συμπτώματα δικαιολογούν τη δυσφορία που αισθάνονται οι ασθενείς κατά τη διάρκεια των μεταξύ τους συζητήσεων.
Τα συμπτώματα για τα οποία οι ασθενείς διστάζουν περισσότερο να συζητήσουν είναι οι σεξουαλικές δυσκολίες ,προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου, εναλλαγές της διάθεσης και γνωστικές δυσκολίες.
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι οι περιορισμοί στο χρόνο αναφέρονται από τους νευρολόγους (47%) ως το μεγαλύτερο εμπόδιο στην επικοινωνία με τον ασθενή. Για τους ασθενείς, ωστόσο, μεγαλύτερη σημασία έχει το να μην γίνει αντιληπτή η άβολη στάση τους κατά την επικοινωνία με το γιατρό τους ενώ ο περιορισμένος χρόνος αποτελεί δευτερεύοντα παράγοντα .
«Η δυσφορία που αναφέρεται τόσο από τους ασθενείς με ΣΚΠ όσο και από τους θεράποντες ιατρούς τους φαίνεται ότι αποτελεί το μεγαλύτερο εμπόδιο προς μια εποικοδομητική συζήτηση ως προς το σύνολο των συμπτωμάτων της νόσου», δήλωσε η Maggie Alexander, διευθύνουσα σύμβουλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας .
«Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και οι γιατροί τους θα πρέπει να είναι σε θέση να συζητούν όλες τις πτυχές της νόσου. Αυτός ο ανοιχτός και ειλικρινής διάλογος είναι ιδιαίτερης σημασίας για την βελτίωσης της ποιότητας ζωής και την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων μακροπρόθεσμα».
Ενώ η έρευνα δείχνει τα κενά επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και νευρολόγων, τα ευρήματα δείχνουν επίσης ότι οι ερωτηθέντες αναζητούν πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια.
«Στην Biogen Idec, πιστεύουμε ότι η επιτυχής θεραπεία της ΣΚΠ εκτείνεται πέρα από το φάρμακο.
Ο στόχος μας με αυτήν την έρευνα ήταν να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες του ασθενή και του γιατρού, και μέσω αυτής της κατανόησης να φέρουμε μια νέα αντίληψη για τη σημασία ενός εκτενούς διαλόγου για τη νόσο», δήλωσε ο Gilmore O'Neill, Αντιπρόεδρος στη Biogen Idec.
Σημειώνεται ότι μέρους της Biogen Idec, ο Harris Poll αξιολόγησε 982 ενήλικες που έχουν διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας και 900 νευρολόγους που αντιμετωπίζουν ασθενείς με ΣΚΠ στη Γερμανία, την Ιταλία, την Ισπανία, το Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ από 18ης Μαρτίου έως 25 Απριλίου 2014.
